Celles qui, tel celle-ci, sont porteuses d’un gene favorisant le cancer du sein osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.
Seules face a la gravite des decisions a prendre
Elles veulent temoigner. Raconter ce qu’elles ont vecu. Le drame des deuils a repetition, generation apres generation. La terreur du cancer, d’etre Notre prochaine via la liste, sans saisir une telle fatalite. Puis la reperee, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur tante, que ce n’est jamais une « malediction », un sort jete aux femmes d’la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du coeur et des ovaires. Elles veulent raconter J’ai complexite des implications. Pour elles – comment reduire les dangers d’avoir un cancer, d’effectuer une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se sont tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse penser « elle s’est fera refaire les seins », alors qu’elles nos ont sacrifies pour sauver un peau. Elles veulent temoigner parce qu’une nouvelle femme a, enfin, fera tomber le tabou. Et quelle cherie ! Angelina Jolie, icone une feminite, racontant posement dans le « New York Times » qu’elle a fait le « choix radical » d’une double mastectomie afin que ses bambins ne perdent nullement leur maman du fait du cancer tel i§a a perdu la sienne, Marcheline, a 56 annees. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole d’une feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui possi?de combattu le cancer du sein pendant 5 annees avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, comme l’actrice. Je voudrais tellement que votre que j’ai traverse serve a d’autres femmes, qu’elles n’eprouvent gui?re le aussi desarroi face a cette fatalite. » « vous devez dedramatiser ca des dames ayant un BRCA mutant, confie de le cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront Realiser le meilleur panel Afin de elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fera une mastectomie. »
La plupart des dames ignorent qu’elles ont herite de cette predisposition genetique
On parle ici de cancers tres bien particuliers : seuls 5 a 10 % des cancers du coeur sont lies a une mutation genetique. Mais les risques sont vraiment eleves : des porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de dangers de developper un cancer du sein lors de leur life, et 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de dangers d’avoir votre cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la majorite d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de cette predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 dames ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, si l’on les estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Mes tests ne semblent proposees que depuis une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais De surcroi®t outre femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes et de gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. Il faut souvent attendre un troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, maman, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir cela se transmet.
« Lorsque c’est possible, on teste d’abord les personnes qui ont developpe la maladie Afin de tomber sur, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est votre long article qui prend quelques mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Une fois la mutation identifiee, ce qui va beaucoup plus vite Afin de nos autres membres en famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais il faut savoir que dans 85 % des cas on n’arrive jamais a identifier la mutation, car on ne nos connait pas toutes. On est alors tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le telephone n’arrete aucun sonner a la consultation www.datingmentor.org/fr/phrendly-review d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a diverses cancers dans leur famille, ont un doute et sont terrorisees a l’idee d’etre J’ai prochaine sur la liste. Il existe cent onze consultations comme celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues les recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est 1 processus qui demande du temps et de la reflexion, explique votre psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit nos demandeuses. Car des implications medicales et psychologiques seront considerables. »
« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir »
Bon nombre de celles qui font le test cherchent d’abord a se rassurer, esperant se tomber sur du bon cote une statistique : chacune a une (mal)chance via 2 d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent 1 immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas forcement aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, parfois ancrees depuis longtemps, cela impose de bien revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Notamment, si l’on est intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa maman, on l’a vraiment, lire qu’on y a echappe pourra etre 1 choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial reellement fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs sont malades », explique le Pr Aude Michel, psychologue clinicienne, membre du MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque sur la question (2).